Туганов Ярослав

Случайное стечение обстоятельств

Мама, папа и первый ребенок в семье – 11-летний брат – полностью здоровы. Ярослав родился в срок с хорошим весом и ростом (3900 кг, 52 см). До 6 месяцев ничего не предвещало беды. А когда в 8 месяцев маленький Ярик так и не сел, промелькнули первые сомнения.

В 12 месяцев мальчик не научился стоять, а в 18 ходить. Родители начали настороженно за ним наблюдать, показывали разным неврологам, каждые 3 месяца делали массаж за свой счет.

Когда ему исполнилось 2 года, мама уже активно била тревогу: ребёнок странно себя вёл, не как все остальные дети.

Но в то же время Ярослав был таким красивым, весёлым, постоянно улыбался, и это расслабляло близких. Они начинали думать, возможно, время гулить и говорить ещё не пришло. Ярославу уже 9, но он так и не начал разговаривать.

 «Было сложно принять, что у нас особенный ребёнок»

Приблизительно в возрасте 3-х лет врачи посоветовали сдать анализы на генетические заболевания. Первый анализ на синдром Ангельмана не подтвердился.Примерно через год мальчику сделали большую неврологическую панель. Выявилась поломка фрагмента гена в 17-ой хромосоме, которая указывала на синдром Потоцкого-Люпски. Зарегистрированных случаев данного заболевания крайне мало. Известно, что есть дети, которые не могут даже самостоятельно принимать пищу, а есть те, кому помогает реабилитация, и впоследствии они живут почти обычной жизнью.

Ярослав сейчас

Мальчик обучается в школе в автономном классе в Нижнем-Новгороде. Ходит в бассейн и на адаптивное тхэквондо. Очень любит собирать пазлы и «Лего», гулять и лазить по детским площадкам.

Ярик очень ласковый, нежный, улыбчивый и любознательный ребёнок. В семье его шуточно называют «учителем радости».

Поддержка семьи

Папа Ярослава ушёл из семьи, когда мальчику было два года. Сейчас у Ярика есть отчим. Морально и финансово также помогают бабушка с дедушкой. Все близкие мечтают, чтобы Ярослав вырос самостоятельным и смышленым парнем. Хотят услышать, как он разговаривает с ними. Мечтают все вместе поехать на море.

Прогнозы врачей

Врачи говорят, есть большая вероятность, что мальчик заговорит, потому что интеллект у него достаточно развит и он активно интересуется происходящим вокруг.

Ярослав прошел много реабилитаций, в том числе платных. Но все они не давали такого эффекта, как курс микрополяризации в медицинском центре «Экзарта», пройденный в декабре 2023 года. Тогда был большой толчок в развитии. Мальчик стал более усидчивым, внимательным и осознанным, в его лексиконе появилось несколько новых слов.

Для лучших результатов требуется продолжать реабилитацию в центре. Но денег на оплату у семьи нет. Вместе мы сможем помочь Ярославу. Любая комфортная для вас сумма – вклад в будущее этого ребёнка!

Дата открытия сбора: 21.05.2024

Алина Зейналова

Друзья, мы закрыли сбор для Алины Зейналовой!

Спасибо всем, кто принимал участие! Теперь девушка поедет в центр «Три сестры» на реабилитацию. Благодаря вашей доброте её мечта – снова пойти учиться на врача – стала гораздо реальнее.

Ещё в детстве целеустремленная Алина решила стать доктором и в итоге поступила в медицинский университет Красноярска. Она прилежно училась, строила большие планы на будущее, хотела быстрее начать лечить людей.

Так вышло, что в октябре 2022 года лечение понадобилось самой Алине. Обследование выявило у неё объемное новообразование в спинном мозге. И в результате хирургического вмешательства нижние конечности девушки парализовало.

Все это время Алину поддерживали мама с папой, младший брат и друзья. Благодаря близким людям у неё никогда не возникало мыслей опускать руки. Девушка пообещала самой себе – обязательно заново научиться ходить.

Врачи дают хорошие прогнозы. Тем более первая реабилитация в «Трёх сестрах» дала результат.

Родители Алины от всего сердца благодарят каждого, кто не остался равнодушным к судьбе их дочери. А сама девушка уже с нетерпением ждёт 13 мая, когда начнётся новый этап её восстановления.

Мы обязательно сообщим вам об успехах Алины. Следите за новостями!

Дата закрытия сбора: 04.04.2024

Мигунова Полина

Уважаемые друзья, спешим поделиться с вами отличной новостью: сбор на реабилитацию для маленькой Полины Мигуновой с кохлеарными имплантами на 99 500 рублей закрыт!

Совсем скоро Полина отправится в Центр реабилитации слуха и речи «Тоша&Co». Там также научат родителей правильно заниматься с ней дома.

Напомним, по стечению случайных обстоятельств девочка унаследовала от обоих родителей мутацию 35delG. При подобной генетике можно оглохнуть не сразу, а в течении 5 лет. Поэтому первое исследование в роддоме не показало никаких отклонений, и только когда Поле исполнилось 7 месяцев выяснилось, что она глухая на оба уха. В июле 2023 года Полине установили кохлеарный имплант на левое ухо, а в декабре на правое. Чтобы девочка могла расти и развиваться наравне со сверстниками ей необходима полноценная реабилитация.

Теперь благодаря вашей доброте и отзывчивости маленькая Полина вскоре поедет на реабилитацию! Спасибо каждому, кто проявил сочувствие к судьбе этой малышки!

А мы в свою очередь обещаем держать вас в курсе всех новостей и обязательно расскажем о новых успехах Полины.

Ваш БФ «Слёз нет».

Михайленко Александр

Друзья, мы вместе с вами закрыли наш первый сбор!

Средства на оплату реабилитации для Саши Михайленко собраны. Спасибо всем, кто принял участие в судьбе нашего маленького подопечного.

У Саши нашли аномалию развития головного мозга внутриутробно. Киста привела к развитию двигательных нарушений, которые проявились уже после рождения. В результате у ребёнка парализовало правую руку и ногу.

Сейчас мальчику семь лет. Благодаря реабилитации он научился двигать рукой, а при ходьбе опирается уже на большую часть правой стопы. Остался один маленький рывок, и Саша сможет правильно ходить и работать кистью руки.

Мама Александра говорит: «Спасибо всем, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи, и землякам, и жителям других городов! Саша уже 3 апреля приступит к реабилитации в центре «Кия». Средств хватит на занятия в течение пяти недель. Благодарю вас от всего сердца!»

Мы желаем Саше новых побед! Обязательно расскажем вам, как идёт реабилитация и каких успехов мальчик достигнет. Спасибо, что помогаете нам помогать!

Дата закрытия сбора: 21.03.2024

Тихонова Владислава

Большие подвиги для маленькой Влады

Юлия с дочкой мечтают о поездке на Байкал. Всё началось со «Льда», любимого фильма Влады, поэтому Байкал должен быть непременно зимой. На коньки девочка со спинальной мышечной атрофией (СМА) никогда не встанет. Но инвалидная коляска вряд ли помешает ей насладиться красотой природы и даже выехать на лёд. Но об этом думать Владе пока рано. Ей предстоит многое преодолеть, чтобы приблизиться к мечте.  

Может ДЦП, а, может, и нет

Юлия очень хотела ребёнка, мечтала стать мамой. Даже молилась об этом. Влада родилась здоровой и красивой. Такая чудесная девочка! Она редко болела и развивалась, как все дети. Вот только походка маму смущала. Ещё и окружающие подливали масла в огонь. «Что это она у вас так ноги ставит неровно и попой виляет?» — спрашивали сердобольные прохожие. Это сейчас Владу в посёлке все знают и знают про СМА, а тогда каждый считал нужным выразить беспокойство.

Конечно, мама водила дочь к ортопеду, но тот не видел проблемы — перерастёт. Однако в два с половиной года Влада вдруг перестала сама вставать с горшка, стала падать, а после падения не могла сама подняться на ноги. «Ортопед ничего внятного сказать не мог, — рассказывает Юлия. — Может быть, ДЦП, а, может, и нет. Отправил нас к неврологу». Невролог пожимал плечами и говорил, что уж лучше ДЦП, чем нейромышечное заболевание и в итоге поставил диагноз «миопатия». В три года Владе дали инвалидность.

Врачи в Великом Новгороде со СМА почти не сталкиваются. В деревне Лесная, где живёт Влада, и вовсе нет специалистов. Подтвердить диагноз удалось только после генетических анализов в московском НИКИ педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева.

Справимся вместе

Юля все это время жила в неопределённости. Паниковала, плохо спала и постоянно плакала. Когда СМА подтвердилась, мир рухнул окончательно. «Я вернулась домой полностью разбитой и обиженной на весь мир. Постоянно спрашивала Бога — за что? Я ведь так долго ждала свою чудесную девочку, вымаливала её, — делится Юлия. — Лишь со временем поняла, что Влада должна была прийти именно ко мне и что мне это испытание по силам».

С отцом Влады Юлия рассталась давно. Потом в их с дочкой жизни появился Артём — ещё до того, как болезнь начала проявляться. Родной отец предпочитал общаться с Владой на расстоянии — сейчас он вообще не выходит на связь, а вот Артём активно принимал участие в воспитании. В больнице Влада по нему очень скучала и когда вернулась домой, спросила разрешения называть его папой. Юлия боялась, что Артём уйдёт, не выдержит, как это часто бывает, но Артём сказал, чтобы она выкинула эти мысли из головы. «Справимся со всем, не переживай», — эта фраза потом не раз вырывала Юлю из пучины отчаяния.

Лечение

Юлия искала способы помочь дочке. Тогда ещё лечение спинразой — препаратом, который останавливает развитие СМА, казалось фантастикой. Слишком дорого, чтобы надеяться на его получение, хотя заключение о пожизненной терапии спинеразой было у Юли на руках. Она сидела на форумах и общалась с другими мамами. Пробовали вальпроевую кислоту — Влада от лекарства становилась раздражительной, начали выпадать волосы. Потом целебрекс. Юлия говорит, что на нём Влада продержалась до восьми лет. Потом она получила первый укол спинразы.

«Добиться было непросто. Сначала отказом ответил Минздрав. Мол, денег в бюджете на препарат нет. Потом был суд и месяцы ожидания. Я от переживаний полностью поседела, в тридцать четыре года», — вспоминает Юлия.

Сейчас Владе одиннадцать лет, и она получила уже четырнадцать уколов. Благодаря лекарству СМА не прогрессирует. До 2022 года девочка передвигалась сама по квартире и в классе, могла по небольшим ступенькам подняться, держась за перила, инвалидная коляска была нужна для больших расстояний.

«Если наступлю, нога снова сломается»

Перед самым началом учебного года Влада сломала ногу. «Все произошло случайно. — рассказывает Юля. — Для прогулок нужна активная коляска, в которой обычно предусмотрены антиопрокидыватели, но стоят такие технические средства дорого. Нам коляску выделило государство. Она не самого лучшего качества, поэтому случилось то, что случилось. Влада упала, получила перелом».

Сложная операция на ноге. Полтора месяца в гипсе и долгое востановление. Юля боялась, что дочь больше не встанет. При СМА и без того слабые мышцы быстро атрофируются и суставы теряют подвижность. Появилось много других проблем. Владу приходилось носить на себе — банальный поход в ванну или туалет превратился в квест.

Когда гипс сняли, у Влады появился страх. «Если встану, нога снова сломается!» — плакала девочка. Уговоры не помогали. Влада категорически не хотела подниматься. Не помогла даже реабилитация по ОМС в Новгороде. Юля говорит, что и не питала надежд: «Новгородские специалисты заточены на работу с ДЦП, про наш диагноз особо никто ничего не знает. Делали то, что просила я сама. Но я благодарна, что в Новгороде дочке смогли разработать сустав».

Благодаря помощи благотворительных фондов Влада попала на реабилитацию в центр «ЭйрМЕД» в Санкт-Петербурге. В этом центре используют инновационные методики восстановления при СМА. Например, чрескожную электростимуляцию. За этот курс Влада научилась стоять и потихоньку ходить в ходунках. Как раз на Рождество, когда девочка была уже дома, произошло маленькое чудо. Со словами «мама, смотри» Влада сама сделала несколько шагов.

Наша звёздочка

Местные Владу любят и всегда помогают. Кто добрым словом, кто делом: дверь придержать, коляску поднять. Владу в посёлке называют «наша звездочка» — она часто выступает на сцене дома культуры. Несколько лет девочка занимается вокалом и хорошо поёт. У неё много наград. Репертуар разнообразный: от детских песенок и современных молодёжных хитов до старого доброго русского рука. «Влада любит слушать «Короля и Шута» и группу «Кино». Даже футболки у неё есть с этими исполнителями. Не знаю, откуда у неё такая любовь, — говорит мама. — Видимо, бунтарский дух!»

Влада сейчас учится в четвёртом классе. До школы Юлия возит её на коляске или на специальных санках. В классе, как и дома, Влада старается передвигаться сама. Перейти на домашнее обучение мыслей у девочки никогда не было. Юля говорит, что это было бы настоящим наказанием для её общительный и активной дочки. Те месяцы, что Влада была в гипсе и восстанавливалась после перелома, она училась дома и очень из-за этого страдала. Сейчас Влада снова рискует остаться без любимого коллектива и общения. В Лесной учителей не хватает, в среднем звене всего пять педагогов и обучение лишь до девятого класса. В следующем году большинство одноклассников Влады перейдут в школу соседнего посёлка. Собирается туда и Влада, но есть проблема — здание двухэтажное.

Подняться на второй этаж Влада не сможет. Чтобы овладеть этим навыком, девочке нужен ещё один курс реабилитации в «ЭЙРМЕД». Специалисты центра уже поставили такую цель и считают, что она вполне достижима. Стоимость курса 342 500 рублей. Чтобы его пройти, девочке нужна наша с вами помощь.

Давайте поддержим Владу и поможем ей попасть на реабилитацию!

Гришаев Константин

Муж всегда был моей опорой, теперь опорой для него стала я

Наталья и Константин вместе уже тридцать лет. Двое детей, внуки, своё дело, большой дом. Жизнь неспокойная — Константин крутился, как волчок. Всегда кому-то помогал, выручал, спешил сделать что-то для других. Пока у мужчины не случился инсульт. Сейчас Константин пытается вернуться к обычной жизни.

Наталья рассказывает о том, что случилось, после занятий. Только что от Константина ушёл инструктор по ЛФК. Заниматься нужно каждый день. Левая сторона у Константина парализована, но он уже может ходить у опоры.

«Ногу муж научился «выбрасывать» в реабилитационном центре. Это большое достижение», — делится Наталья.

В тот вечер, 28 марта 2023 года, всё было как обычно. Наталья собиралась купать младшую дочь и внука. Константин позвал её. Наталье показалось, что голос у мужа какой-то странный. Подумала, что он шутит. Она спустилась в гостиную и испугалась. Константин был не похож на себя.

У меня что-то лопнуло в голове. Я сейчас умру», — сказал он жене.

Дальше как в тумане. Скорая, сосудистый центр, два месяца в реанимации, пять недель в коме. У Константина случился разрыв аневризмы в головном мозге. Аномальная выпуклость в стенке сосуда, которая обычно никак себя не проявляет, лопнула. Обширное кровоизлияние. Врачи сказали Наталье, что летальность при такой патологии 90%.

«Каждый день в 9 утра я звонила в ординаторскую узнать о состоянии мужа. Мне говорили: «Жив, но крайне тяжёлый. И потом сутки, до следующего звонка, в каком-то животном ужасе. Думаешь, как он сейчас и что будет завтра», — рассказывает Наталья.

Константина выписали через два с половиной месяца частично обездвиженным — выносили на носилках. Он похудел на двадцать килограмм. Зрелище для Натальи было невыносимым — буквально скелет, обтянутый кожей.

«Не пугайтесь, это исправимо, — успокоил женщину реаниматолог. — Но вот реабилитационный центр вам придётся искать не в Томске. Здесь вам не помогут».

Наталья вспоминает, как готовила Константину суточный бульон. Кости варят 24 часа, но это лучший источник коллагена. Старалась кормить самым полезным и вкусным. Цель была одна — набрать вес. «Избаловала, — улыбается Наталья. — Сейчас уже прошу Костю есть поменьше, иначе вставать будет трудно». Параллельно с уходом за лежачим мужем женщина искала медцентры, связывалась с фондами, писала заявки на реабилитацию по ОМС.

Гришаевы жили на доходы от небольшого бизнеса. Пятнадцать лет назад супруги отучились на скорняков. Сначала занимались пошивом головных уборов, потом верхней одежды. Когда-то шубы приносили неплохую прибыль, потом это стало больше делом для души — натуральный мех давно не в моде. Сейчас без Константина бизнес вообще в простое, а клиенты разошлись по другим мастерам. Накопления закончились быстро: ипотека, кредит, лечение, платные специалисты. Нехватка денег стала обыденностью.

Наталья рассуждает о помощи другим. Раньше для семьи было в порядке вещей кому-то помогать. Супруги собирали средства на перелёт до места лечения для онкобольных детей, поддерживали нуждающихся материально, просто протягивали руку, когда больше было некому. Женщина вспоминает, как однажды Константин спас бывшего одноклассника, с которым не общался много лет. На человеке с сомнительным прошлым поставили крест даже его родные, когда тот умирал в больнице.

«Костя просто спросил у врача, как ему жить, если он будет знать, что мог помочь и не помог, — говорит Наталья. — Врач молча вынес список лекарств. Мы объездили все аптеки города и привезли всё, что нужно. Тот мужчина выжил»

Наталья признаётся, что только сейчас поняла, сколько всего нёс её супруг на своих плечах. Для него абсолютно не существовало чужой беды. Надо спасать — значит, надо. Но и для Натальи Константин был настоящей каменной стеной.

«Муж был моей опорой все тридцать лет, теперь опорой для него стала я, — делится Наташа.

Благодаря реабилитации — и по ОМС, и за средства, собранные фондами, — Константин сейчас умеет самостоятельно садиться, ходить у опоры. К счастью, речь у мужчины при инсульте не пострадала. Одно время Константин не воспринимал левую часть тела, как будто рука была не его, но это удалось преодолеть. Константин ещё плохо держит спину. Без этого навыка он не сможет встать. Динамика у мужчины хорошая, но нужно продолжать реабилитироваться. Нужна комплексная поддержка специалистов, иначе утраченные функции вернуть не получится.

С момента инсульта не прошло и года. Сейчас у Константина период «золотого окна», когда реабилитация приносит максимально возможный результат. Мужчину ждут в центре «Три сестры», где специалисты помогут ему освоить навыки самообслуживания и ходьбы. Стоимость курса 897 750 рублей. Давайте поможем Константину прямо сейчас!