Тихонова Владислава

Большие подвиги для маленькой Влады

Юлия с дочкой мечтают о поездке на Байкал. Всё началось со «Льда», любимого фильма Влады, поэтому Байкал должен быть непременно зимой. На коньки девочка со спинальной мышечной атрофией (СМА) никогда не встанет. Но инвалидная коляска вряд ли помешает ей насладиться красотой природы и даже выехать на лёд. Но об этом думать Владе пока рано. Ей предстоит многое преодолеть, чтобы приблизиться к мечте.  

Может ДЦП, а, может, и нет

Юлия очень хотела ребёнка, мечтала стать мамой. Даже молилась об этом. Влада родилась здоровой и красивой. Такая чудесная девочка! Она редко болела и развивалась, как все дети. Вот только походка маму смущала. Ещё и окружающие подливали масла в огонь. «Что это она у вас так ноги ставит неровно и попой виляет?» — спрашивали сердобольные прохожие. Это сейчас Владу в посёлке все знают и знают про СМА, а тогда каждый считал нужным выразить беспокойство.

Конечно, мама водила дочь к ортопеду, но тот не видел проблемы — перерастёт. Однако в два с половиной года Влада вдруг перестала сама вставать с горшка, стала падать, а после падения не могла сама подняться на ноги. «Ортопед ничего внятного сказать не мог, — рассказывает Юлия. — Может быть, ДЦП, а, может, и нет. Отправил нас к неврологу». Невролог пожимал плечами и говорил, что уж лучше ДЦП, чем нейромышечное заболевание и в итоге поставил диагноз «миопатия». В три года Владе дали инвалидность.

Врачи в Великом Новгороде со СМА почти не сталкиваются. В деревне Лесная, где живёт Влада, и вовсе нет специалистов. Подтвердить диагноз удалось только после генетических анализов в московском НИКИ педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева.

Справимся вместе

Юля все это время жила в неопределённости. Паниковала, плохо спала и постоянно плакала. Когда СМА подтвердилась, мир рухнул окончательно. «Я вернулась домой полностью разбитой и обиженной на весь мир. Постоянно спрашивала Бога — за что? Я ведь так долго ждала свою чудесную девочку, вымаливала её, — делится Юлия. — Лишь со временем поняла, что Влада должна была прийти именно ко мне и что мне это испытание по силам».

С отцом Влады Юлия рассталась давно. Потом в их с дочкой жизни появился Артём — ещё до того, как болезнь начала проявляться. Родной отец предпочитал общаться с Владой на расстоянии — сейчас он вообще не выходит на связь, а вот Артём активно принимал участие в воспитании. В больнице Влада по нему очень скучала и когда вернулась домой, спросила разрешения называть его папой. Юлия боялась, что Артём уйдёт, не выдержит, как это часто бывает, но Артём сказал, чтобы она выкинула эти мысли из головы. «Справимся со всем, не переживай», — эта фраза потом не раз вырывала Юлю из пучины отчаяния.

Лечение

Юлия искала способы помочь дочке. Тогда ещё лечение спинразой — препаратом, который останавливает развитие СМА, казалось фантастикой. Слишком дорого, чтобы надеяться на его получение, хотя заключение о пожизненной терапии спинеразой было у Юли на руках. Она сидела на форумах и общалась с другими мамами. Пробовали вальпроевую кислоту — Влада от лекарства становилась раздражительной, начали выпадать волосы. Потом целебрекс. Юлия говорит, что на нём Влада продержалась до восьми лет. Потом она получила первый укол спинразы.

«Добиться было непросто. Сначала отказом ответил Минздрав. Мол, денег в бюджете на препарат нет. Потом был суд и месяцы ожидания. Я от переживаний полностью поседела, в тридцать четыре года», — вспоминает Юлия.

Сейчас Владе одиннадцать лет, и она получила уже четырнадцать уколов. Благодаря лекарству СМА не прогрессирует. До 2022 года девочка передвигалась сама по квартире и в классе, могла по небольшим ступенькам подняться, держась за перила, инвалидная коляска была нужна для больших расстояний.

«Если наступлю, нога снова сломается»

Перед самым началом учебного года Влада сломала ногу. «Все произошло случайно. — рассказывает Юля. — Для прогулок нужна активная коляска, в которой обычно предусмотрены антиопрокидыватели, но стоят такие технические средства дорого. Нам коляску выделило государство. Она не самого лучшего качества, поэтому случилось то, что случилось. Влада упала, получила перелом».

Сложная операция на ноге. Полтора месяца в гипсе и долгое востановление. Юля боялась, что дочь больше не встанет. При СМА и без того слабые мышцы быстро атрофируются и суставы теряют подвижность. Появилось много других проблем. Владу приходилось носить на себе — банальный поход в ванну или туалет превратился в квест.

Когда гипс сняли, у Влады появился страх. «Если встану, нога снова сломается!» — плакала девочка. Уговоры не помогали. Влада категорически не хотела подниматься. Не помогла даже реабилитация по ОМС в Новгороде. Юля говорит, что и не питала надежд: «Новгородские специалисты заточены на работу с ДЦП, про наш диагноз особо никто ничего не знает. Делали то, что просила я сама. Но я благодарна, что в Новгороде дочке смогли разработать сустав».

Благодаря помощи благотворительных фондов Влада попала на реабилитацию в центр «ЭйрМЕД» в Санкт-Петербурге. В этом центре используют инновационные методики восстановления при СМА. Например, чрескожную электростимуляцию. За этот курс Влада научилась стоять и потихоньку ходить в ходунках. Как раз на Рождество, когда девочка была уже дома, произошло маленькое чудо. Со словами «мама, смотри» Влада сама сделала несколько шагов.

Наша звёздочка

Местные Владу любят и всегда помогают. Кто добрым словом, кто делом: дверь придержать, коляску поднять. Владу в посёлке называют «наша звездочка» — она часто выступает на сцене дома культуры. Несколько лет девочка занимается вокалом и хорошо поёт. У неё много наград. Репертуар разнообразный: от детских песенок и современных молодёжных хитов до старого доброго русского рука. «Влада любит слушать «Короля и Шута» и группу «Кино». Даже футболки у неё есть с этими исполнителями. Не знаю, откуда у неё такая любовь, — говорит мама. — Видимо, бунтарский дух!»

Влада сейчас учится в четвёртом классе. До школы Юлия возит её на коляске или на специальных санках. В классе, как и дома, Влада старается передвигаться сама. Перейти на домашнее обучение мыслей у девочки никогда не было. Юля говорит, что это было бы настоящим наказанием для её общительный и активной дочки. Те месяцы, что Влада была в гипсе и восстанавливалась после перелома, она училась дома и очень из-за этого страдала. Сейчас Влада снова рискует остаться без любимого коллектива и общения. В Лесной учителей не хватает, в среднем звене всего пять педагогов и обучение лишь до девятого класса. В следующем году большинство одноклассников Влады перейдут в школу соседнего посёлка. Собирается туда и Влада, но есть проблема — здание двухэтажное.

Подняться на второй этаж Влада не сможет. Чтобы овладеть этим навыком, девочке нужен ещё один курс реабилитации в «ЭЙРМЕД». Специалисты центра уже поставили такую цель и считают, что она вполне достижима. Стоимость курса 342 500 рублей. Чтобы его пройти, девочке нужна наша с вами помощь.

Давайте поддержим Владу и поможем ей попасть на реабилитацию!

Алина Зейналова

Встать на ноги, чтобы помогать другим

После операции по удалению опухоли Алине нужна помощь в прохождении реабилитации

Сегодня в Красноярске -5. Совсем тепло по местным меркам. Пару недель назад было — 50. Прогноз погоды Алину не беспокоит. Она всё равно не может выбраться из дома — инвалидная коляска буксует в снегу. Летом можно выехать в город с отцом, а вот зимой приходится сидеть дома.

Алина родом из посёлка Таёжный Богучанского района. Посёлок находится в 600 километрах от Красноярска. Отец Алины трудится на местном алюминиевом заводе, мама — нарядчица на железной дороге. Когда девушка поступила в Красноярский медицинский университет имени В. Ф. Войно-Ясенецкого, перебралась в областной центр. Учёба давалась легко — Алина с детства мечтала стать врачом. Даже к ЕГЭ она готовилась самостоятельно и без проблем поступила. Студенческая жизнь была насыщенная. Помимо лекций и экзаменов, Алина занималась и общественной деятельностью. Староста группы — все мероприятия были на ней: от стенгазеты до организации праздников.

В октябре 2022 Алина вдруг почувствовала себя плохо. Сначала пропала чувствительность левой голени, потом онемение стало подниматься выше. Заболела спина в грудном отделе позвоночника. Врачи предположили хондроз, но девушке становилось хуже. Появилось недержание мочи, а затем произошла потеря координации. Алину экстренно госпитализировали в Краевую больницу. Обследование показало злокачественное новообразование в спинном мозге.

Опухоль была настолько объёмной, что врачи долго не решались на операцию. Однако, когда у Алины окончательно пропали движения в ногах, её срочно прооперировали. Удалять опухоль пришлось в два этапа, никто не знал, как новообразование себя поведёт. К счастью, всё прошло успешно.

Было сложно. Алина рассказывает, как через какое-то время после операции к ней пришли подруги. Алина была полностью лежачей, с десятком лишних килограммов от огромных доз гормонов. Испуганные взгляды девчонок она помнит до сих пор.

«Ещё до операции, когда я лежала в отделении неврологии, — добавляет Алина. — Ко мне после обхода подошла соседка по палате и сказала, что я навсегда останусь «инвалидкой». Я тогда не смогла ей ответить, просто заплакала. Но дала себе слово, что заново научусь ходить во что бы то ни стало». А ещё Алина обещала себе, что вернётся к учёбе и обязательно станет неврологом, чтобы помогать оказавшимся в похожей беде землякам.

Домой Алина вернулась спустя почти год, после того как прошла четыре курса химиотерапии. «Я была на инвалидной коляске, практически беспомощная — не могла даже повернуться на бок, — делится девушка. — Пока родители были на работе, ухаживать за мной приходилось двенадцатилетнему брату». Егор бежал после школы сидеть с сестрой. Подросток даже научился менять памперсы.

Прогноз врачей был хороший. После хирургического вмешательства Алина потеряла способность двигать ногами, но глубокую чувствительность удалось сохранить. У девушки есть все шансы снова встать на ноги, но нужна качественная реабилитация.

Первый курс Алина прошла по ОМС в Краевой больнице Красноярска. «Всего 21 день, минус выходные и праздники, — рассказывает Алина. — Инструкторов по ЛФК в больнице не хватает, и это в основном девушки. Специалисту со мной было очень трудно. Чтобы меня поднять или разработать скованные мышцы ног, нужна физическая сила, это не каждому мужчине по плечу, не то что хрупкой девушке, поэтому эффекта от той первой реабилитации не было».

В центр «Три сестры» Алина поехала на деньги, собранные близкими, друзьями и коллегами отца. Здесь специалистам удалось добиться успеха: Алина научилась уверенно сидеть, привставать на ходунки с посторонней помощью, держать спину.

В ноябре 2023 у Зейналовых сгорел дом. Алина с родителями как раз вернулась из центра «Три сестры» и проходила обследование в Красноярске. Вечером позвонил Егор и сообщил, что дом горит. «После всего случившегося со мной я утратила способность паниковать. Просто спокойно спросила маму, кому позвонить в ситуации пожара. Она, конечно же, сразу в слёзы», — вспоминает Алина. Причиной возгорания стало замыкание в бойлере. Егор, к счастью, успел из дома выбежать. Так семья осталась без жилья. Сейчас они живут у родственников и ждут квартиру от завода.

Алина в ремиссии, её наблюдают врачи — раз в три месяца ей нужно проходить обследование. Реабилитация же нужна постоянно. Алине предстоит научиться быть полностью независимой в пределах инвалидной коляски, вертикализироваться, ходить на коленях вдоль опоры. Освоив эти навыки, девушка приблизится к своей цели — самостоятельной ходьбе.

Нужных специалистов нет ни в Таёжном, ни в самом Красноярске. Собрать 564 375 рублей на новый курс в РЦ «Три сестры» семья не сможет. Но помочь можем мы с вами. Поддержите наш сбор, чтобы Алина могла встать на ноги и вернуться к прежней жизни.

Гришаев Константин

Муж всегда был моей опорой, теперь опорой для него стала я

Наталья и Константин вместе уже тридцать лет. Двое детей, внуки, своё дело, большой дом. Жизнь неспокойная — Константин крутился, как волчок. Всегда кому-то помогал, выручал, спешил сделать что-то для других. Пока у мужчины не случился инсульт. Сейчас Константин пытается вернуться к обычной жизни.

Наталья рассказывает о том, что случилось, после занятий. Только что от Константина ушёл инструктор по ЛФК. Заниматься нужно каждый день. Левая сторона у Константина парализована, но он уже может ходить у опоры.

«Ногу муж научился «выбрасывать» в реабилитационном центре. Это большое достижение», — делится Наталья.

В тот вечер, 28 марта 2023 года, всё было как обычно. Наталья собиралась купать младшую дочь и внука. Константин позвал её. Наталье показалось, что голос у мужа какой-то странный. Подумала, что он шутит. Она спустилась в гостиную и испугалась. Константин был не похож на себя.

У меня что-то лопнуло в голове. Я сейчас умру», — сказал он жене.

Дальше как в тумане. Скорая, сосудистый центр, два месяца в реанимации, пять недель в коме. У Константина случился разрыв аневризмы в головном мозге. Аномальная выпуклость в стенке сосуда, которая обычно никак себя не проявляет, лопнула. Обширное кровоизлияние. Врачи сказали Наталье, что летальность при такой патологии 90%.

«Каждый день в 9 утра я звонила в ординаторскую узнать о состоянии мужа. Мне говорили: «Жив, но крайне тяжёлый. И потом сутки, до следующего звонка, в каком-то животном ужасе. Думаешь, как он сейчас и что будет завтра», — рассказывает Наталья.

Константина выписали через два с половиной месяца частично обездвиженным — выносили на носилках. Он похудел на двадцать килограмм. Зрелище для Натальи было невыносимым — буквально скелет, обтянутый кожей.

«Не пугайтесь, это исправимо, — успокоил женщину реаниматолог. — Но вот реабилитационный центр вам придётся искать не в Томске. Здесь вам не помогут».

Наталья вспоминает, как готовила Константину суточный бульон. Кости варят 24 часа, но это лучший источник коллагена. Старалась кормить самым полезным и вкусным. Цель была одна — набрать вес. «Избаловала, — улыбается Наталья. — Сейчас уже прошу Костю есть поменьше, иначе вставать будет трудно». Параллельно с уходом за лежачим мужем женщина искала медцентры, связывалась с фондами, писала заявки на реабилитацию по ОМС.

Гришаевы жили на доходы от небольшого бизнеса. Пятнадцать лет назад супруги отучились на скорняков. Сначала занимались пошивом головных уборов, потом верхней одежды. Когда-то шубы приносили неплохую прибыль, потом это стало больше делом для души — натуральный мех давно не в моде. Сейчас без Константина бизнес вообще в простое, а клиенты разошлись по другим мастерам. Накопления закончились быстро: ипотека, кредит, лечение, платные специалисты. Нехватка денег стала обыденностью.

Наталья рассуждает о помощи другим. Раньше для семьи было в порядке вещей кому-то помогать. Супруги собирали средства на перелёт до места лечения для онкобольных детей, поддерживали нуждающихся материально, просто протягивали руку, когда больше было некому. Женщина вспоминает, как однажды Константин спас бывшего одноклассника, с которым не общался много лет. На человеке с сомнительным прошлым поставили крест даже его родные, когда тот умирал в больнице.

«Костя просто спросил у врача, как ему жить, если он будет знать, что мог помочь и не помог, — говорит Наталья. — Врач молча вынес список лекарств. Мы объездили все аптеки города и привезли всё, что нужно. Тот мужчина выжил»

Наталья признаётся, что только сейчас поняла, сколько всего нёс её супруг на своих плечах. Для него абсолютно не существовало чужой беды. Надо спасать — значит, надо. Но и для Натальи Константин был настоящей каменной стеной.

«Муж был моей опорой все тридцать лет, теперь опорой для него стала я, — делится Наташа.

Благодаря реабилитации — и по ОМС, и за средства, собранные фондами, — Константин сейчас умеет самостоятельно садиться, ходить у опоры. К счастью, речь у мужчины при инсульте не пострадала. Одно время Константин не воспринимал левую часть тела, как будто рука была не его, но это удалось преодолеть. Константин ещё плохо держит спину. Без этого навыка он не сможет встать. Динамика у мужчины хорошая, но нужно продолжать реабилитироваться. Нужна комплексная поддержка специалистов, иначе утраченные функции вернуть не получится.

С момента инсульта не прошло и года. Сейчас у Константина период «золотого окна», когда реабилитация приносит максимально возможный результат. Мужчину ждут в центре «Три сестры», где специалисты помогут ему освоить навыки самообслуживания и ходьбы. Стоимость курса 897 750 рублей. Давайте поможем Константину прямо сейчас!