Медицинское заключение - Тихонова У Влады Тихоновой спинальная мышечная атрофия. Девочка получает терапию, которая тормозит прогрессирование болезни. Чтобы поддерживать и развивать двигательные навыки, Владе нужна профессиональная реабилитация.
342 500 ₽ необходимо
История пожертвований
Большие подвиги для маленькой Влады
Юлия с дочкой мечтают о поездке на Байкал. Всё началось со «Льда», любимого фильма Влады, поэтому Байкал должен быть непременно зимой. На коньки девочка со спинальной мышечной атрофией (СМА) никогда не встанет. Но инвалидная коляска вряд ли помешает ей насладиться красотой природы и даже выехать на лёд. Но об этом думать Владе пока рано. Ей предстоит многое преодолеть, чтобы приблизиться к мечте.
Может ДЦП, а, может, и нет
Юлия очень хотела ребёнка, мечтала стать мамой. Даже молилась об этом. Влада родилась здоровой и красивой. Такая чудесная девочка! Она редко болела и развивалась, как все дети. Вот только походка маму смущала. Ещё и окружающие подливали масла в огонь. «Что это она у вас так ноги ставит неровно и попой виляет?» — спрашивали сердобольные прохожие. Это сейчас Владу в посёлке все знают и знают про СМА, а тогда каждый считал нужным выразить беспокойство.
Конечно, мама водила дочь к ортопеду, но тот не видел проблемы — перерастёт. Однако в два с половиной года Влада вдруг перестала сама вставать с горшка, стала падать, а после падения не могла сама подняться на ноги. «Ортопед ничего внятного сказать не мог, — рассказывает Юлия. — Может быть, ДЦП, а, может, и нет. Отправил нас к неврологу». Невролог пожимал плечами и говорил, что уж лучше ДЦП, чем нейромышечное заболевание и в итоге поставил диагноз «миопатия». В три года Владе дали инвалидность.
Врачи в Великом Новгороде со СМА почти не сталкиваются. В деревне Лесная, где живёт Влада, и вовсе нет специалистов. Подтвердить диагноз удалось только после генетических анализов в московском НИКИ педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева.
Справимся вместе
Юля все это время жила в неопределённости. Паниковала, плохо спала и постоянно плакала. Когда СМА подтвердилась, мир рухнул окончательно. «Я вернулась домой полностью разбитой и обиженной на весь мир. Постоянно спрашивала Бога — за что? Я ведь так долго ждала свою чудесную девочку, вымаливала её, — делится Юлия. — Лишь со временем поняла, что Влада должна была прийти именно ко мне и что мне это испытание по силам».
С отцом Влады Юлия рассталась давно. Потом в их с дочкой жизни появился Артём — ещё до того, как болезнь начала проявляться. Родной отец предпочитал общаться с Владой на расстоянии — сейчас он вообще не выходит на связь, а вот Артём активно принимал участие в воспитании. В больнице Влада по нему очень скучала и когда вернулась домой, спросила разрешения называть его папой. Юлия боялась, что Артём уйдёт, не выдержит, как это часто бывает, но Артём сказал, чтобы она выкинула эти мысли из головы. «Справимся со всем, не переживай», — эта фраза потом не раз вырывала Юлю из пучины отчаяния.
Лечение
Юлия искала способы помочь дочке. Тогда ещё лечение спинразой — препаратом, который останавливает развитие СМА, казалось фантастикой. Слишком дорого, чтобы надеяться на его получение, хотя заключение о пожизненной терапии спинеразой было у Юли на руках. Она сидела на форумах и общалась с другими мамами. Пробовали вальпроевую кислоту — Влада от лекарства становилась раздражительной, начали выпадать волосы. Потом целебрекс. Юлия говорит, что на нём Влада продержалась до восьми лет. Потом она получила первый укол спинразы.
«Добиться было непросто. Сначала отказом ответил Минздрав. Мол, денег в бюджете на препарат нет. Потом был суд и месяцы ожидания. Я от переживаний полностью поседела, в тридцать четыре года», — вспоминает Юлия.
Сейчас Владе одиннадцать лет, и она получила уже четырнадцать уколов. Благодаря лекарству СМА не прогрессирует. До 2022 года девочка передвигалась сама по квартире и в классе, могла по небольшим ступенькам подняться, держась за перила, инвалидная коляска была нужна для больших расстояний.
«Если наступлю, нога снова сломается»
Перед самым началом учебного года Влада сломала ногу. «Все произошло случайно. — рассказывает Юля. — Для прогулок нужна активная коляска, в которой обычно предусмотрены антиопрокидыватели, но стоят такие технические средства дорого. Нам коляску выделило государство. Она не самого лучшего качества, поэтому случилось то, что случилось. Влада упала, получила перелом».
Сложная операция на ноге. Полтора месяца в гипсе и долгое востановление. Юля боялась, что дочь больше не встанет. При СМА и без того слабые мышцы быстро атрофируются и суставы теряют подвижность. Появилось много других проблем. Владу приходилось носить на себе — банальный поход в ванну или туалет превратился в квест.
Когда гипс сняли, у Влады появился страх. «Если встану, нога снова сломается!» — плакала девочка. Уговоры не помогали. Влада категорически не хотела подниматься. Не помогла даже реабилитация по ОМС в Новгороде. Юля говорит, что и не питала надежд: «Новгородские специалисты заточены на работу с ДЦП, про наш диагноз особо никто ничего не знает. Делали то, что просила я сама. Но я благодарна, что в Новгороде дочке смогли разработать сустав».
Благодаря помощи благотворительных фондов Влада попала на реабилитацию в центр «ЭйрМЕД» в Санкт-Петербурге. В этом центре используют инновационные методики восстановления при СМА. Например, чрескожную электростимуляцию. За этот курс Влада научилась стоять и потихоньку ходить в ходунках. Как раз на Рождество, когда девочка была уже дома, произошло маленькое чудо. Со словами «мама, смотри» Влада сама сделала несколько шагов.
Наша звёздочка
Местные Владу любят и всегда помогают. Кто добрым словом, кто делом: дверь придержать, коляску поднять. Владу в посёлке называют «наша звездочка» — она часто выступает на сцене дома культуры. Несколько лет девочка занимается вокалом и хорошо поёт. У неё много наград. Репертуар разнообразный: от детских песенок и современных молодёжных хитов до старого доброго русского рука. «Влада любит слушать «Короля и Шута» и группу «Кино». Даже футболки у неё есть с этими исполнителями. Не знаю, откуда у неё такая любовь, — говорит мама. — Видимо, бунтарский дух!»
Влада сейчас учится в четвёртом классе. До школы Юлия возит её на коляске или на специальных санках. В классе, как и дома, Влада старается передвигаться сама. Перейти на домашнее обучение мыслей у девочки никогда не было. Юля говорит, что это было бы настоящим наказанием для её общительный и активной дочки. Те месяцы, что Влада была в гипсе и восстанавливалась после перелома, она училась дома и очень из-за этого страдала. Сейчас Влада снова рискует остаться без любимого коллектива и общения. В Лесной учителей не хватает, в среднем звене всего пять педагогов и обучение лишь до девятого класса. В следующем году большинство одноклассников Влады перейдут в школу соседнего посёлка. Собирается туда и Влада, но есть проблема — здание двухэтажное.
Подняться на второй этаж Влада не сможет. Чтобы овладеть этим навыком, девочке нужен ещё один курс реабилитации в «ЭЙРМЕД». Специалисты центра уже поставили такую цель и считают, что она вполне достижима. Стоимость курса 342 500 рублей. Чтобы его пройти, девочке нужна наша с вами помощь.
Давайте поддержим Владу и поможем ей попасть на реабилитацию!
Пожертвование
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд социальной поддержки и охраны здоровья граждан «Слез нет» (Президент: Орлов Степан Евгеньевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд социальной поддержки и охраны здоровья граждан «Слез нет»».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд социальной поддержки и охраны здоровья граждан «Слез нет»
ОГРН: 1237700443364
ИНН/КПП: 9728099591/772801001
Адрес места нахождения: 119421, город Москва, ул Новаторов, д. 7а к. 2
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810802340000072
Банк: АО "АЛЬФА-БАНК"
БИК банка: 044525593
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810200000000593
Президент
Орлов Степан Евгеньевич
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://bf-slez.net, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://bf-slez.net/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд социальной поддержки и охраны здоровья граждан «Слез нет»», которой принадлежит сайт https://bf-slez.net на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://bf-slez.net.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд социальной поддержки и охраны здоровья граждан «Слез нет»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд социальной поддержки и охраны здоровья граждан «Слез нет»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://bf-slez.net. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – info@bf-slez.net с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд социальной поддержки и охраны здоровья граждан «Слез нет»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://bf-slez.net.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд социальной поддержки и охраны здоровья граждан «Слез нет»» в соответствии с учредительными документами: 119421, город Москва, ул Новаторов, д. 7а к. 2.
Подпишитесь на новости
342 500 ₽ необходимо
121 447.05 ₽ собрано