Туганов Ярослав
9 лет
Синдром Потоцки-Люпски, ЗПРР, РАС
Документы
Медицинское заключение - Туганов У Ярослава сильная психо-речевая задержка. При этом он понимает обращённую речь на 70% и смог овладеть навыками самообслуживания. Чтобы мальчик заговорил, ему требуется качественная реабилитация.
90 000 ₽ необходимо
История пожертвований
Случайное стечение обстоятельств
Мама, папа и первый ребенок в семье – 11-летний брат – полностью здоровы. Ярослав родился в срок с хорошим весом и ростом (3900 кг, 52 см). До 6 месяцев ничего не предвещало беды. А когда в 8 месяцев маленький Ярик так и не сел, промелькнули первые сомнения.
В 12 месяцев мальчик не научился стоять, а в 18 ходить. Родители начали настороженно за ним наблюдать, показывали разным неврологам, каждые 3 месяца делали массаж за свой счет.
Когда ему исполнилось 2 года, мама уже активно била тревогу: ребёнок странно себя вёл, не как все остальные дети.
Но в то же время Ярослав был таким красивым, весёлым, постоянно улыбался, и это расслабляло близких. Они начинали думать, возможно, время гулить и говорить ещё не пришло. Ярославу уже 9, но он так и не начал разговаривать.
«Было сложно принять, что у нас особенный ребёнок»
Приблизительно в возрасте 3-х лет врачи посоветовали сдать анализы на генетические заболевания. Первый анализ на синдром Ангельмана не подтвердился.Примерно через год мальчику сделали большую неврологическую панель. Выявилась поломка фрагмента гена в 17-ой хромосоме, которая указывала на синдром Потоцкого-Люпски. Зарегистрированных случаев данного заболевания крайне мало. Известно, что есть дети, которые не могут даже самостоятельно принимать пищу, а есть те, кому помогает реабилитация, и впоследствии они живут почти обычной жизнью.
Ярослав сейчас
Мальчик обучается в школе в автономном классе в Нижнем-Новгороде. Ходит в бассейн и на адаптивное тхэквондо. Очень любит собирать пазлы и «Лего», гулять и лазить по детским площадкам.
Ярик очень ласковый, нежный, улыбчивый и любознательный ребёнок. В семье его шуточно называют «учителем радости».
Поддержка семьи
Папа Ярослава ушёл из семьи, когда мальчику было два года. Сейчас у Ярика есть отчим. Морально и финансово также помогают бабушка с дедушкой. Все близкие мечтают, чтобы Ярослав вырос самостоятельным и смышленым парнем. Хотят услышать, как он разговаривает с ними. Мечтают все вместе поехать на море.
Прогнозы врачей
Врачи говорят, есть большая вероятность, что мальчик заговорит, потому что интеллект у него достаточно развит и он активно интересуется происходящим вокруг.
Ярослав прошел много реабилитаций, в том числе платных. Но все они не давали такого эффекта, как курс микрополяризации в медицинском центре «Экзарта», пройденный в декабре 2023 года. Тогда был большой толчок в развитии. Мальчик стал более усидчивым, внимательным и осознанным, в его лексиконе появилось несколько новых слов.
Для лучших результатов требуется продолжать реабилитацию в центре. Но денег на оплату у семьи нет. Вместе мы сможем помочь Ярославу. Любая комфортная для вас сумма – вклад в будущее этого ребёнка!
Дата открытия сбора: 21.05.2024
Пожертвование
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд социальной поддержки и охраны здоровья граждан «Слез нет» (Президент: Орлов Степан Евгеньевич),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд социальной поддержки и охраны здоровья граждан «Слез нет»».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд социальной поддержки и охраны здоровья граждан «Слез нет»
ОГРН: 1237700443364
ИНН/КПП: 9728099591/772801001
Адрес места нахождения: 119421, город Москва, ул Новаторов, д. 7а к. 2
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810802340000072
Банк: АО "АЛЬФА-БАНК"
БИК банка: 044525593
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810200000000593
Президент
Орлов Степан Евгеньевич
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://bf-slez.net, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://bf-slez.net/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд социальной поддержки и охраны здоровья граждан «Слез нет»», которой принадлежит сайт https://bf-slez.net на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://bf-slez.net.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд социальной поддержки и охраны здоровья граждан «Слез нет»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд социальной поддержки и охраны здоровья граждан «Слез нет»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://bf-slez.net. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – info@bf-slez.net с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд социальной поддержки и охраны здоровья граждан «Слез нет»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://bf-slez.net.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд социальной поддержки и охраны здоровья граждан «Слез нет»» в соответствии с учредительными документами: 119421, город Москва, ул Новаторов, д. 7а к. 2.
Подпишитесь на новости
90 000 ₽ необходимо
15 008.50 ₽ собрано