Туганов Ярослав - Благотворительный фонд "Слез нет"
Туганов Ярослав

Туганов Ярослав

9 лет

Синдром Потоцки-Люпски, ЗПРР, РАС

Документы

У Ярослава сильная психо-речевая задержка. При этом он понимает обращённую речь на 70% и смог овладеть навыками самообслуживания. Чтобы мальчик заговорил, ему требуется качественная реабилитация.

90 000 ₽ необходимо

9 780 ₽ собрано

История пожертвований

28.05.2024
2 000 ₽
28.05.2024
3 000 ₽
27.05.2024
300 ₽
26.05.2024
300 ₽
26.05.2024
3 000 ₽
26.05.2024
100 ₽
26.05.2024
500 ₽

90 000 ₽ необходимо

9 780 ₽ собрано

Случайное стечение обстоятельств

Мама, папа и первый ребенок в семье – 11-летний брат – полностью здоровы. Ярослав родился в срок с хорошим весом и ростом (3900 кг, 52 см). До 6 месяцев ничего не предвещало беды. А когда в 8 месяцев маленький Ярик так и не сел, промелькнули первые сомнения.

В 12 месяцев мальчик не научился стоять, а в 18 ходить. Родители начали настороженно за ним наблюдать, показывали разным неврологам, каждые 3 месяца делали массаж за свой счет.

Когда ему исполнилось 2 года, мама уже активно била тревогу: ребёнок странно себя вёл, не как все остальные дети.

Но в то же время Ярослав был таким красивым, весёлым, постоянно улыбался, и это расслабляло близких. Они начинали думать, возможно, время гулить и говорить ещё не пришло. Ярославу уже 9, но он так и не начал разговаривать.

 «Было сложно принять, что у нас особенный ребёнок»

Приблизительно в возрасте 3-х лет врачи посоветовали сдать анализы на генетические заболевания. Первый анализ на синдром Ангельмана не подтвердился.Примерно через год мальчику сделали большую неврологическую панель. Выявилась поломка фрагмента гена в 17-ой хромосоме, которая указывала на синдром Потоцкого-Люпски. Зарегистрированных случаев данного заболевания крайне мало. Известно, что есть дети, которые не могут даже самостоятельно принимать пищу, а есть те, кому помогает реабилитация, и впоследствии они живут почти обычной жизнью.

Ярослав сейчас

Мальчик обучается в школе в автономном классе в Нижнем-Новгороде. Ходит в бассейн и на адаптивное тхэквондо. Очень любит собирать пазлы и «Лего», гулять и лазить по детским площадкам.

Ярик очень ласковый, нежный, улыбчивый и любознательный ребёнок. В семье его шуточно называют «учителем радости».

Поддержка семьи

Папа Ярослава ушёл из семьи, когда мальчику было два года. Сейчас у Ярика есть отчим. Морально и финансово также помогают бабушка с дедушкой. Все близкие мечтают, чтобы Ярослав вырос самостоятельным и смышленым парнем. Хотят услышать, как он разговаривает с ними. Мечтают все вместе поехать на море.

Прогнозы врачей

Врачи говорят, есть большая вероятность, что мальчик заговорит, потому что интеллект у него достаточно развит и он активно интересуется происходящим вокруг.

Ярослав прошел много реабилитаций, в том числе платных. Но все они не давали такого эффекта, как курс микрополяризации в медицинском центре «Экзарта», пройденный в декабре 2023 года. Тогда был большой толчок в развитии. Мальчик стал более усидчивым, внимательным и осознанным, в его лексиконе появилось несколько новых слов.

Для лучших результатов требуется продолжать реабилитацию в центре. Но денег на оплату у семьи нет. Вместе мы сможем помочь Ярославу. Любая комфортная для вас сумма – вклад в будущее этого ребёнка!

Дата открытия сбора: 21.05.2024

90 000 ₽ необходимо

9 780 ₽ собрано

90 000 ₽ необходимо

9 780 ₽ собрано

Пожертвовать